シンポジウムで頂いたご意見・ご要望

2023年の第5回シンポジウムで頂きましたご意見やご要望の概要を公開致します。
貴重なご意見・ご感想をありがとうございました。
今後のシンポジウムや当ホームページ内容にできるだけ反映させて頂きます。

◆内容に関して良い評価を頂くことができました。











◆「わからなかった」の声が大きく減少しました。




◆満足度の理由
　・最新情報を聞けた
　・リンパ管種治療の現状／シロリムス治療に関して把握できた
　・平島先生のAspp1マウスについては今後の治療の展開につながるのではないかと期待を抱いた
　・前もってパワーポイントを頂けることにより、聞きやすかった
　・リンパ管だけでなく、血管の構造と機能も知ることができた
　・現地で参加して、生の声をきくことができた
　・病気に携わっている先生方の存在を知って頼もしく思った
　・質疑応答の時間が短い


◆理解しにくかったところ
　・リンパ管のしくみについて（4人）
　・医学的専門用語（4人）
　・子供に伝えるには難しい
　・メカニズム
　

◆2021年と比較して、ハイブリッドが大きく増えています。




◆次回以降に聞きたいこと
　−疾患関連
　　・限局性リンパ管腫の治療法や効果について（写真希望）
　　
　−治療関連
　　・シロリムス以外の治療法の最新知見
　　・漢方による治療
　　・硬化療法
　　・有効な治療法の選択肢、その優先順位、併用可否
　　・クスリの飲み合わせや注意事項など
　　・進行中の治験の進捗
　　・リハビリについて
　　・出生前診断がついた時の治療
　　・骨の再生医療への希望や現段階の外科的な治療
　　
　−その他
　　・ガイドラインの改訂ポイント
　　・患者さんの生活の工夫・困っていること
　　・子供期に受ける治療が成長に与える影響
　　・先生がたくさんの患者を診ておられる中での経験談


◆研究班への要望
　・初めて参加した人でもわかるように過去の講演の動画を見られるとよい。
　・患者さん、ご家族との交流時間がもう少し欲しかった。
　・遠方よりの現地参加者に配慮し、開始時間を13時に早めて欲しい。
　・交流会のグループ分けで、web 参加の方が別のグループに分けられてしまった。
　　そのようなことが起こらないよう留意して欲しい。 　


これらの他にも、ご意見、ご要望がありましたら、 こちら よりお知らせ下さい。