シンポジウムで頂いたご意見・ご要望

2021年の第４回シンポジウムで頂きましたご意見やご要望の概要を公開致します。
貴重なご意見・ご感想をありがとうございました。
今後のシンポジウムや当ホームページ内容にできるだけ反映させて頂きます。

◆内容に関して、前回より良い評価を頂きました。











◆満足度・理解度共に前回よりアップしました。



◆満足度の理由

小川先生の説明が専門的で分かりやすかった・漢方への理解が深まった	7人
シロリムスの説明が分かりやすかった・詳しく知ることができた	10人
細胞を光らせるのがすごくわかりやすくて、自分の体で何が起きているのか視覚的に分かり、とても納得した	1人
医療費助成関連の話がわかりやすかった・ありがたかった	3人
オンライン開催・後日配信が良い	4人
たくさんの先生方がリンパ管疾患にアプローチしていることが分かり、患者家族として希望が持てた	2人
講演内容が豊富で、基礎的な内容から最新の情報まで得られた	14人
個人の質問に丁寧に答えていただけた	1人
分かりやすかった／今までのシンポジウムよりわかりやすかった	9人
色々な方が参加していて心強く感じた	1人
資料を先にもらえたので予習できた	1人
大学の講義では悪性疾患を主に取り扱うので、良性疾患についてなかなか詳しいことまで学べる機会はなかった。形成外科にも興味があるので、リンパ管腫をもつ小児科のお子さんのQOLがどのように下がっているのかなど、想像するための知識が増えた。	1人
途中で音声が不安定になってしまい最後まで参加できなかった	1人
患者さん対象だとちょっと難しい印象	1人
最新の研究や治療の話が聞きたかった	1人
生活のことを話し合えるような交流会をもう少し充実させて欲しい	1人
何人くらい参加していたのか知りたかった	1人

◆理解しにくかったところ
　・リンパ管拡張症、原発性リンパ浮腫の治療や予後
　・自分の子がどの病気のどの部分に当てはまるのか、今後は他の病気に変わるのか
　・シロリムスは病変が小さくなった大人患者でも使えるのか
　・保険や医療制度に関連した部分
　・医学的な用語
　・専門性が高いところや、情報量が多いところ
　・進みが早く追いつかないことがあった
　・漢方の処方は難しすぎて自分では無理（医療従事者）


◆今回のシンポジウム実施方法は、Web配信を希望
　する声が圧倒的多数となりました。















◆次回以降に聞きたいこと
　−疾患関連
　　・リンパ管疾患の分類ごとの詳しい症状
　　・長期にわたる経過の事例
　　・感染や内出血が起きた後の経過(腫れた部分の嚢胞は小さくなるのか消失するのか、また同じ部分
　　　での腫れは繰り返されるのか)
　　・予後（リンパ管拡張症、原発性リンパ浮腫含む）
　　・後腹膜・腹腔内のリンパ管腫

　−治療関連
　　・最新の治療や研究状況
　　・病態に応じた外科療法
　　・血管疾患との混合型との治療法、診療科による治療法の違い
　　・水が溜まっている部分は、着圧両方で好転するのか、デメリットはないか
　　・圧迫療法
　　・食事療法
　　・外科的治療が困難な患者向けの薬の情報。新薬の開発や方向性
　　・まだ研究段階という治療法や薬もオープンにしてほしい。いかがわしいの含め。（海外日本問わず）
　　・治療をするにあたり、3割負担でかかる金額、治療期間、入院期間など平均的な数値
　　・治療がうまくゆかない時の心の持ち方
　　・治療中の患者さんの体験談（経過や治療法、普段生活する上で困っていること等）

　−シロリムス関連
　　・治験の結果（特に疾患ごとの効果）
　　・治験者の声
　　・症例
　　・多剤との併用
　　・今後発生する追加情報
　　・シロリムスの著効例の写真、或いはデータ
　　・シロリムスのゲル剤の今後の治験、効果

　−その他
　　・各施設のチーム医療状況
　　・小児科通院が終わった後、見てもらえる大人向けの病院
　　・発育遅延


◆研究班への要望
　・少し急ぎすぎている感がある。もう少しテーマを絞ってゆっくりした方が良い。
　・交流会は「相談会」という名前にすると参加者は最初から質問しやすいかもしれない。
　・シンポジウムのお知らせをもう少し早く、広く知らせてもらいたい。
　・交流会は、チャットも可にしていただけると、発言のハードルが下がる。
　・参加は患者と家族だけにして欲しい。
　・交流会に、当事者とその親以外の参加は不安。この疾患は見た目問題など考慮すべきことがたくさん
　　あるので。
　・交流会はZoomだと、いろんな方からお話を聞くことは難しかったですし、なかなか話しにくかった。



これらの他にも、ご意見、ご要望がありましたら、 こちら よりお知らせ下さい。