はじめに
様々なリンパ管の病気に関する情報を、患者さんをはじめとして、治療を行う医師やコメディカルのすべての方に分かりやすくお伝えし、可能な限り多くの情報を共有できるようにすることを第一の目的としています。また、それぞれの病気に関する基礎研究から患者さんの治療や経過の実態を把握することまで、幅広く情報を集め情報・研究のハブとしての役割を担いたいと考えています。
目的
１，「リンパ管疾患」に関する国内外のあらゆる情報を 集めて整理し、患者さん及び医療者に正確に 提示すること
２，収集した情報を通じて「リンパ管疾患」を 正確に理解し、より良い治療法を探し出すこと
運営
リンパ管腫研究班
当ホームページは「リンパ管疾患研究班」により運営されています。
【リンパ管疾患研究班の成り立ち】
リンパ管疾患研究班はリンパ管腫（リンパ管奇形）に対する調査研究を中心に行う研究班として、平成21年度に、厚生労働科研平成21-23年度難治性疾患克服研究事業「日本におけるリンパ管腫患者（特に重症患者の長期経過）の実態調査及び治療指針の作成」研究班として設立されました。平成21年度内に当ホームページ（旧リンパ管腫情報ステーション）を開設し情報公開を開始しています。以後、研究対象疾患をリンパ管腫症・ゴーハム病、その他のリンパ管疾患に広げ以下の公的研究を軸として研究を継続しています。現在は臨床と基礎の両方面からリンパ管疾患の理解と治療の向上を目指して研究及び広報活動を続けています。
平成24,25年度厚労科研難治性疾患克服研究事業
「リンパ管腫症の全国症例数把握及び診断・治療法の開発に関する研究」
「小児期からの消化器系稀少難治性疾患群の包括的調査研究とシームレスなガイドライン作成」
平成26-28年度厚労科研難治性疾患政策研究事業
「小児期からの稀少難治性消化管疾患の移行期を包含するガイドラインの確立に関する研究」
「小児呼吸器形成異常・低形成疾患に関する実態調査ならびに診療ガイドライン作成に関する研究」
「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」
平成26度厚労科研難治性疾患実用化研究事業、平成27,28年度日本医療開発機構難治性疾患実用化研究事業
「先天性リンパ管疾患の診療指針作成及び病理・細胞生物学的知見の臨床応用へ向けた研究」
代表 藤野明浩（国立成育医療研究センター 小児外科）
*川崎医療福祉大学 医療福祉マネジメント学部 医療福祉デザイン学科にイラストの協力を頂いております。
運営方針
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