生活
Q1
小学校に行けますか？
公立または私学の普通学級・特別支援学級、地域の特別支援学校、入院中なら院内学級があります。
知的に問題がない場合、普通学級をおすすめします。
支援学級だと先の進路が狭まります。
Q2
一生病院に通うのでしょうか？
難治性であればそうなります。
カルテのコピーや、診療明細を取っておくだけでもいいです。どんな治療をしたか、薬は何を使っていたかなど、経緯を記録しておくことは大事。
MRIやCTもコピーを自分でもっておくことをおすすめします。
主治医は年上のことが多いので、一生診てもらえないことを念頭に置くとよいです。
治療もせず落ち着いていたので1度終診となり5年程病院には行きませんでした。
調子が悪くなり受診したところ、久々すぎてカルテが保管されていなくて、すぐ診てもらえませんでした。
何かあっても受診できるよう、今は年に1度予約を入れて診てもらっています。
（20〜40代女性患者）
Q3
就職の面接で、病気を告知する方がよいでしょうか。
仕事上迷惑がかかるなら言うべきだと思います。
体調の波がなく、職務上まわりの配慮が必要ないなら、言わなくて良いかも。
入社時には検診があるのでいずれわかると思います。
Q4
結婚を考えたいのですが、障害になりますか。
絶対に障害ならないというのは嘘になります。パートナーとよく話し合って。
私は直接ご両親に説明しました。
Q5
海外に行きたいのですが、問題はありますか。
長時間のフライトによる疲れか、気圧か、不明ですが腫れたことはあります。
あらゆる薬を持って行きます。
Q6
最終学歴はどこまで望めますか。
大学出ている成人はたくさんいますし、有名大学卒の方もいらっしゃいますよ。
（2021年10月12日）
