シンポジウムで頂いたご意見・ご要望

2026年の第6回シンポジウムで頂きましたご意見やご要望の概要を公開致します。
貴重なご意見・ご感想をありがとうございました。
今後のシンポジウムや当ホームページ内容にできるだけ反映させて頂きます。

◆次回開催時はより必要な情報をお伝えできるよう、今回いただいた回答を参照させていただきます。




◆「わからなかった」の声を減らせるように努力してまいります。




◆満足度の理由
　・疾患の違いの説明を初めてしっかりと聞けた
　・患者さんの成長や人生の先のことを先生方が考えて治療の目標設定や調整をしていることが伝わった
　・論文の傾向分析が興味深かった
　・最新の先生方の考えを知ることができた
　・自分の主治医以外の話しを聞ける貴重な機会だった
　・他の患者さんやご家族の方がいらっしゃるとわかり少し孤独感が癒された
　・シロリムスの性質や漢方の効果の話が聞けた
　・同じ様に闘っている方がいると感じた
　・交流会で発言しづらい雰囲気だった

◆理解しにくかったところ
　・病気の分類
　・医療的用語
　・薬が効くメカニズム
　・特別児童扶養手当
　「話が早い」「字が細かい」というご意見もいただきました。 　


◆ハイブリッドが大きく増えています。




◆次回以降に聞きたいこと

疾患総論／仕組
　・リンパ管疾患の原因について
　・リンパ管腫の原因とされる遺伝子はどこまで解明されたのか
　・シグナル伝達経路の詳しいお話
　・mTOR阻害剤によって進行が阻害されたあと、リンパ液が排出される仕組み
　　
治療関連
　・主な症状と対処法について知りたい（進行するとリンパ液の漏出は起こるのか？）
　・リンパ管腫の発生場所（頭頸部、縦隔、腋窩等以外）どういった困難があるのか
　・シロリムスや漢方を使っている方の実際の声や、実際どの程度の効果が期待できるのか
　・他の分子標的薬セラベリシブの治験の状況や、シロリムスとの違い

生活関連
　・大人の患者が心身ともに元気な生活を送るには
　・日常生活での注意すべき点（リンパ管腫症）
　・病気を抱えた上での世間との関わり方や、学校の入学、就職、結婚、出産等の先々の事
　・妊娠した際、ホルモンバランスの変化に伴った変化と注意点
　・リンパ管疾患をお持ちの方がメンタル疾患も患うなどリスクがあるのか
　
その他
　・医療費助成
　・オンライン診療の可否
　・混合型脈管奇形全体
　・リンパ管拡張症について


◆研究班への要望
　・シンポジウムの開催が決まったら、メール等でお知らせが届くようにして欲しい
　・大勢の前で質問できない方もいるので、事前に質問用紙を配って欲しかった
　・質問を考える時間が欲しいので、質疑応答の前に休憩をはさんで欲しかった
　・スライドの字が小さく、文字が潰れていて読めないものがあった
　・リンパ管腫とリンパ管腫症を両方患っており、両方の交流会に出たいので同じ部屋で開催して欲しい 　 　


他にも、ご意見・ご要望がありましたら、 こちら よりお知らせ下さい。