リンパ管疾患情報ステーション

これまでにシンポジウムで頂いたご意見・ご要望

シンポジウムで頂きましたご意見やご要望の概要を公開致します。
貴重なご意見・ご感想をありがとうございました。
今後のシンポジウムや当ホームページ内容にできるだけ反映させて頂きます。
これらの他にも、ご意見、ご要望がありましたら、 こちら よりお知らせ下さい。


◆疾患について次回以降聞いてみたいテーマ
 ・リンパ管腫内分類(嚢胞型、Microsystic Typeなど)。
 ・ゴーハム病に対するデノスマブの有用性。
 ・臨床像、臨床的予後、治療法。
 ・今行われている遺伝子解析及び再生医療のその後の成果。
 ・患者症例、要因、治療プロセス、社会復帰の流れ。
 ・発症の原因。
 ・再発の可能性。
 ・完治とならなかった場合、経過観察下の生活や検査内容、頻度等。

◆発表者に関して
 ・形成外科、耳鼻科の医師の意見が聞きたい。
 ・平島先生のお話をまた聞きたい。

◆治療について次回以降聞いてみたいテーマ
 ・症例別の治療法。
 ・治療法とその効果、副作用。
 ・症状の経過や実際の医療費など。
 ・成長の過程ごとの治療法。0歳〜5歳〜10歳〜20歳以上など。
 ・漢方薬の有効的な服用方法。
 ・新しい治療法。
 ・治験の仕組み(期間・条件等)。
 ・保険適用治療、適用外治療の詳細。

◆症例に関して
 ・詳細かつ多数の臨床経過。
 ・治療後の子どもの成長(日常生活の様子や合併症等)。
 ・治療の後遺症。
 ・日常生活で注意する点、困難な点。
 ・女性患者の出産や結婚に関する情報。
 ・治療に関わった医師、現場で関わったコメディカルの話。

◆研究に関して
 ・遺伝の可能性、遺伝子ゲノムの研究。
 ・基礎研究の成果。
 ・最新の情報と将来の展望。
 ・今後の研究方針。

◆サポートに関して
 ・見た目問題による患者さんの精神的苦痛への対処法。
 ・心理面、機能面のサポートを指導する場所や医師の情報。

◆シンポジウム発表内容に関して
 ・第1回の内容も公開してほしい。
 ・資料をデータでほしい。
 ・専門用語が多いので、もっと一般向けにわかりやすくしてほしい。
 ・難しい話よりも、「明るい」症例を知りたい。

◆医師からの情報発信に関して
 ・HPを充実させてほしい。
 ・定期的に情報発信してほしい。
 ・地方でも情報がほしい。
 ・治療の経験を共有できる掲示板を作ってほしい。
 ・治療情報を簡単に入手できるようにしてほしい。
 ・症例を共有してほしい。

◆その他
 ・著名な医師の発表が勉強になった。
 ・Clinical Questionの解答集ができたら、配布してほしい。
 ・定期的に開催してほしい。
 ・研究をし続けている方がたくさんいることを知り、心強い。
 ・誤解を生まないためリンパ浮腫など、似た疾患の説明もほしい。
 ・病気の分類を整理してほしい。
 ・成人になると、同じ医師に継続治療してもらえないシステムが課題。
 ・学生、社会人と成長により生じる問題を知りたい。
 ・成人になってから診てもらえる病院が知りたい。
 ・主治医が新しい情報を治療方針につなげられているか不安 指針がほしい。
 ・学校生活をスムーズにするために、文科省との連携を期待したい。
 ・もっとリンパ管疾患について知ってほしい。

◆運営へのご意見
 ・開催時間や場所へのご要望。
 ・声が聞き取りにくい。
 ・子連れでも集中して参加できる工夫が欲しい。

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