リンパ管疾患情報ステーション

シンポジウムで頂いたご意見・ご要望

今回のシンポジウムで頂きましたご意見やご要望の概要を公開致します。
貴重なご意見・ご感想をありがとうございました。
今後のシンポジウムや当ホームページ内容にできるだけ反映させて頂きます。



【午前の部】

◆「難易度は適当」とのお声を前回よりも多く
 いただきました。















◆医学的意義・内容の質に関しては、前回に続きよい評価をいただきました。



【午後の部】

◆参加理由に前回と大きな差は見られませんでした。
















◆情報量や質に関しては、適度であったと考えています。


◆「あまり分からなかった」とのお声をいただきましたので、フリーアンサーのご回答を参照させていただき、次回改善を図る所存です。














【次回聞きたいテーマ】
◆疾患に関して
 ・シロリムス治験の経過報告。
 ・治療法の研究現状・効果・治療成績。
 ・各治療の予想される経過。治療例。
 ・漢方薬の情報。その他新薬開発状況。
 ・疾患の原因。
 ・症例の実例報告。
 ・癌などその他疾患がリンパ管疾患に及ぼす影響。
◆その他
 ・学校生活や仕事など、日常生活の注意点。
 ・成人後の生活。
 ・周囲への疾患説明方法、どうやって理解を得ればよいのか。
 ・患者会情報。
 ・リンパ管疾患の疫学。患者数推移。
 ・治療可能な病院分布。

【ご要望】
◆発表に関して
 ・もう少しゆっくり話して欲しい。
 ・リンパ管腫治療戦略をもっと説明して欲しかった。何をもって無効となるのか分からない。
 ・海外の情報が難しい。海外の現状をもっと知りたい。
 ・発表に使用した参考文献のリストが欲しい。
 ・医学用語や英語表記がわかりにくい。用語説明のページが欲しい。
 ・午前の部もweb配信して欲しい。
◆運営に関して
 ・今後も研究者と当事者が定期的に情報共有・交流する場を設けて欲しい。
 ・休憩が欲しい。
 ・おむつ替えスペースが欲しい。子供を預かって欲しい。
◆その他
 ・情報発信にSNSを活用して欲しい。
 ・情報をメール配信して欲しい。
 ・海外患者さんとのネットワークを作りたい。
 ・周囲に疾患を分かりやすく説明するためのツールが欲しい。(リンパ管の動きを擬人化・アニメ化したらどうか)

【評価をいただいた点】
 ・研究や治験の最新情報を得ることができた。
 ・各方面の先生の話が聞けて良かった。
 ・平島先生の説明が分かりやすかった。
 ・知らなかったことがよく分かった。
 ・研究が進んでいることが感じられた。世間で広く知られる病名になって欲しい。
 ・世界とつながって進歩していることがわかり、期待が持てた。
 ・リンパ管静脈吻合術が非常に興味深かった。
 ・医療費助成についての話が助かった。具体的で分かりやすかった。
 ・リンパ管についての話が聞けて良かった。
 ・交流の場があり良かった。
 ・子供の休憩室があって良かった。
 ・写真撮影が嬉しかった。

これらの他にも、ご意見、ご要望がありましたら、 こちら よりお知らせ下さい。

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