研究案内

リンパ管腫症・ゴーハム病 症例登録のご協力のお願い


 リンパ管腫症、ゴーハム病はリンパ管の異常な増殖によって骨溶解や乳び胸などを起こす難病です。原因が不明で、治療法も確立されていないため、困っている患者さんがたくさんみえます。
 私たち、小児リンパ管疾患研究グループは、これらの疾患の症例登録と研究を進めています。平成25、26年度に行った全国調査では、国内で82例を解析しました。さらに症例を蓄積し、画像検査、病理検査、遺伝子解析を進めたいと考えています。そのため、これらの疾患の患者を新たに経験された先生は、是非、症例登録のご協力をお願い致します。

検査情報提供について


 本症例登録に合わせ、貴重な症例の「画像検査情報」、「病理検査情報」、および「症例検体」の提供をお願いしています。
 本疾患は、臨床像だけでなく、診断のための検査所見や原因等、不明な点が多いです。私たちは、これらを多数解析することによって、診断基準作成や原因解明を目指しています。可能な範囲で構いませんので、是非御協力下さい。

   1.画像検査情報でご提供頂きたいもの
   ・診断に有用であった画像(X線、CT、MEI等)検査のデータ、CD-R
   ・画像写真をまとめたスライド、切り抜きの写真データ
   ・画像検査の読影所見のデータ

   2.病理検査情報でご提供頂きたいもの
   ・病理標本(スライド)、HE染色、免疫染色。未染色(枚数は問いません)
   ・ホルマリン標本

   3.症例検体の中でご提供頂きたいもの
   ・血漿、血清(サイトカインなどを測定する)
   ・血液細胞(エクソーム解析のため細胞からDNAを抽出する)
   ・病変部位の凍結細胞等(エクソーム解析のため細胞からDNAを抽出する)


 
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